Evropsko ozadje Deklaracije o pravicah oseb z avtizmom
Četrtek, 9. maj 1996, si bodo starši, strokovnjaki in prijatelji oseb z avtizmom zapomnili kot zgodovinski dogodek v Evropski uniji zaradi pridobitve pravic oseb z avtizmom.
Na ta poseben dan je predsednik Evropskega parlamenta Klaus Hansch razglasil, da je pisno Deklaracijo o pravicah oseb z avtizmom podpisalo 331 poslancev in jo je Parlament sprejel. Pisna deklaracija zahteva, da vse države članice priznajo in izvajajo pravice oseb z avtizmom.
Ta deklaracija bo imela daljnosežne posledice za kakovost življenja otrok in odraslih z avtizmom po Evropi. Treba se bo lotiti diagnostičnih storitev, individualiziranega izobraževanja, podpore družine, nastanitve, delovnega usposabljanja in vseživljenjske nege ter zagotoviti primerne storitve.
Deklaracija pravi, da je treba pravice oseb z avtizmom poudariti in uveljaviti s primerno zakonodajo v vsaki državi članici. Zdaj je volja Evropskega parlamenta takšna, da se poskrbi za posebne potrebe otrok in odraslih z avtizmom. Sprejetje deklaracije pomeni zaključek sedemletnih razprav, truda in lobiranja.
Prvi skromen osnutek tega zgodovinskega dokumenta je bil predložen leta 1989. Sprva je bil pripravljen osnutek dokumenta s 14 točkami, ki si je prizadeval osvetliti zlorabo in napačno uporabo zdravil ter averzivnih terapij, ki so maska za nego in razvoj. Na srečanju Upravnega sveta organizacije Autism Europe je bilo veliko vnetih razprav o tem, kaj naj bo vključeno in kaj izključeno iz Listine.
Paul Shattock in jaz sva bila zadolžena za pisanje Listine in njen razpored. Leta 1992 sva jo predstavila na Kongresu Autism Europe v Haagu, kjer so vse države članice ratificirale in sprejele 19 točk.
Potem je bilo odločeno, da mora biti Listina politično potrjena, da bi imela težo in kredibilnost. Tisto leto smo skušali priti do resolucije, sprejete v Evropskem parlamentu, ki sta jo podprla dva evropska poslanca iz Velike Britanije. Ker ni dobila širše podpore, je bila opuščena.
Sledila je raziskava, kako najbolje nadaljevati. Srečali smo se s politiki in državnimi uradniki ter upoštevajoč njihove nasvete pogledali v sistem Evropskega parlamenta o resolucijah, nujnih zadevah, ustnih vprašanjih in razpravah.
Preučili in pretehtali smo vsako možnost ter se končno odločili, da je edina pot za dosego naših ciljev specifična deklaracija, ki bi jo potrdila večina v Evropskem parlamentu.
Po tej odločitvi je bil naslednji korak prepričati Parlament o legitimnosti in nujnosti naše Listine. To je vključevalo veliko srečanj s poslanci, vključno s srečanji s predsednico skupine za podporo osebam s posebnimi potrebami (All Party Disability Group) Barbaro Schmidbauer, evropsko poslanko iz Nemčije, ter podpredsednico Mary Banotti, evropsko poslanko z Irske. Prav tako smo se srečali z evropskimi poslanci, ki predstavljajo različne skupine znotraj Parlamenta, saj smo vedeli, da naša deklaracija za uspeh potrebuje podporo vseh strank.
Na sestanku Autism Europe 17. septembra 1995 je bilo odločeno, da nadaljujemo hitro in namensko, da bi bila Listina sprejeta do maja 1996, do Kongresa Autism Europe v Barceloni. Osnutek deklaracije je bil poslan Barbari Schmidbauer in Mary Banotti za razpravo. Po seriji srečanj in s pomočjo Diane Sutton iz sekretariata skupine za podporo osebam s posebnimi potrebami je bil osnutek deklaracije dokončan in Mary Banotti se je strinjala, da bo njena podpornica.
Deklaracija je v 200 besedah opisala situacijo oseb z avtizmom v Evropi in izrazila njihovo potrebo po zaščiti.
18. januarja 1996 sem bil povabljen v Strasbourg, da predstavim Listino na srečanju skupine za vprašanja invalidov (Disability Intergroup). Temu je sledila obsežna kampanja lobiranja, stikov z državami članicami, pridobivanja njihove podpore in zagotavljanja seznama evropskih poslancev v teh državah.
Urad Autism Europe in njegov predsednik Gilbert Huyberechts sta nas popolnoma podprla in poslala pisma vsakemu evropskemu poslancu, v katerih sta prosila za njihovo podporo. Ko so tedni minevali, sta Peter Scott in Anne Sophie Parent spremljala število podpisov podpore in obveščala organizatorja v vsaki državi.
Ko je bilo že videti, da bo naša deklaracija padla v vodo zaradi 13 podpisov premalo od potrebnih 314, smo dobili dvodnevno podaljšanje roka. Mary Banotti je ta dva dneva dobro izkoristila. Zelo je pomagala v prepričevanju svojih kolegov, da je deklaracija vredna podpisa. Njena predanost je omogočila, da je bila deklaracija sprejeta. Osebe z avtizmom, njihove družine in skrbniki so ji lahko zelo hvaležni.
331 poslancev Evropskega parlamenta je podpisalo našo deklaracijo. Od svojih skromnih začetkov, 14 enostavnih točk, ki jih je Nuala Matthews leta 1989 sestavila doma v Dublinu, je postala pomemben dokument, čigar vrednost bo z leti postala še bolj očitna. Še dolgo bo zagotavljal več in boljše storitve za otroke in odrasle z avtizmom.
Deklaracija je bila sprejeta, vendar delo še ni končano. Želja Parlamenta je, da se pravice oseb z avtizmom poudarjajo in uveljavijo z zakonodajo. Naše delo do takrat ne bo končano.
Pat Matthews
