Listina pravic oseb z avtizmom

 

Listina pravic oseb z avtizmom je bila prvič predstavljena na 4. kongresu Autism-Europe, leta 1992 v Haagu. 1996 je Listino pravic oseb z avtizmom sprejel Evropski Parlament.

 

Evropsko ozadje Deklaracije o pravicah oseb z avtizmom >>


Osebe z avtizmom naj imajo enake pravice in privilegije kot vsi državljani Evropske Unije, če so te ustrezne in služijo interesom posameznikov z avtizmom. 

 

Pravice oseb z avtizmom je treba povečevati, ščititi in zagotavljati z ustrezno zakonodajo v vsaki državi članici Evropske Unije.

 

Pri uveljavljanju pravic oseb z avtizmom naj se upošteva deklaracija Združenih narodov o pravicah oseb z duševno motnjo (1971), pravice oseb z zmanjšanimi sposobnostmi (1975) in druge ustrezne deklaracije o človekovih pravicah. Za osebe z avtizmom pa naj še posebej veljajo naslednje pravice:

1. PRAVICA oseb z avtizmom do neodvisnega in polnega življenja v mejah njihovih sposobnosti  

To je osnovna pravica vseh ljudi v civilizirani družbi. Vse ostale pravice, ki sledijo, so usmerjene k doseganju te bistvene in osnovne človekove pravice. Dejstvo, da se človek rodi z določenimi zmanjšanimi sposobnostmi, ne sme biti vzrok, da se mu ukinejo ali zmanjšajo pravice, ki so jih deležni ostali člani družbe. Nasprotno, te pravice in privilegiji naj bodo pri osebah z avtizmom razširjeni, da se zagotovi, da oseba z avtizmom ne bo zatrta z ignoriranjem, brezčutnostjo in predsodki.

2. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopne, nepristranske in pravilne diagnoze in ocene  

Postavljanje točne diagnoze ima izredno velik pomen. Brez točne diagnoze se posamezniku z avtizmom ne morejo ponuditi in zagotoviti storitve, prilagojene njegovim posebnim potrebam. Diagnoza mora temeljiti na kriterijih, ki so sprejeti v večini svetovnih držav kot najzanesljivejši in najbolj točni. Čeprav so manjša odstopanja sprejemljiva, so trenutno aktualni kriteriji zapisani v 4. izdaji Diagnostičnega in statističnega priročnika Ameriškega psihiatričnega združenja. Diagnozo naj postavljajo kompetentne službe, ki se ukvarjajo s širokim spektrom psihiatričnih motenj, vključno z avtizmom. Diagnozo naj postavljajo službe, ki jim niso v interesu rezultati diagnostičnih postopkov. Rezultati diagnoze naj bodo posredovani dotični osebi, če je to možno, in/ali njenim najbližjim sorodnikom ali skrbnikom.

3. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopnega in primernega izobraževanja  

Čeprav so nekatere težave, ki jih zasledimo pri osebah z avtizmom, podobne težavam, značilnim za osebe z zmanjšanimi sposobnostmi, obstajajo določene težave, edinstvene za avtizem, ki zahtevajo razumevanje in prilagojene izobraževalne pristope, ki običajno niso dostopni v rednih izobraževalnih okoljih. Vsako osebo z avtizmom bi moral oceniti izkušen pedagog in določiti njene individualne izobraževalne potrebe. Da bi se izognili zasebnim interesom, ki bi lahko vplivali na odločitve, bi se morale v ocenjevanje vključiti osebe, ki niso direktno povezane s službami, ki nudijo izobraževalne storitve.

 

Potrebno je izdelati individualni izobraževalni načrt, prilagojen vsakemu posamezniku. Z individualnim načrtom se lahko posameznik z avtizmom vključi v redni šolski sistem (s posebnim programom, kjer je to potrebno). Tudi če posebnega programa ne potrebuje, bi se morali učitelji zavedati, da imajo osebe z avtizmom in njihove družine posebne potrebe. Osebam z avtizmom bi morali biti na voljo posebni razredi ali šole in, kjer je to potrebno, tudi možnost nastanitve. Individualizirani program naj bo zasnovan tako, da bodo posamezniki z avtizmom izpostavljeni karseda raznolikim izkušnjam, prilagojenim zanje. V prvi vrsti pa mora biti oblikovan tako, da zagotavlja čim manj moteče okolje.

 

Posebno pozornost je treba nameniti predšolskim otrokom, saj je učenje v tem obdobju še posebej pomembno.

 

Starši in drugi člani družine naj se aktivno vključijo v izobraževalni program, saj je takšno sodelovanje za osebe z avtizmom dokazano zelo koristno.

 

Napredovanje vsakega otroka je treba spremljati in nadzorovati v skladu s postavljenimi kriteriji. Če se z določeno terapijo dosega velik napredek, naj se z njo nadaljuje; če pa je učinek nezadovoljiv, je treba terapijo prekiniti in jo zamenjati z drugimi programi. Spektra možnosti se ne sme omejevati zaradi dogmatičnih načel.

 

Omogočanje ustreznih možnosti izobraževanja in razvoja za družino ne sme predstavljati prevelikega finančnega bremena. Možnosti izobraževanja se med državami razlikujejo, vendar pa bi se moralo v državah, kjer je šolanje brezplačno, enake pravice zagotoviti tudi osebam z avtizmom in njihovim družinam.

4. PRAVICA oseb z avtizmom (in njihovih skrbnikov) do soodločanja o vsem, kar vpliva na njihovo prihodnost; želje posameznikov naj se izpolnijo in spoštujejo v največji možni meri  

Osebe z avtizmom imajo težave pri sprejemanju odločitev iz dveh razlogov: nezmožnosti predvidevanja posledic svojih odločitev in nezmožnosti izražanja svojih stališč in prepričanj.

 

Zaradi tega želijo odgovorni, ki izvajajo storitve za osebe z avtizmom, dostikrat sprejemati odločitve v njihovem imenu, osebe z avtizmom pa postanejo frustrirane in razočarane zaradi odločitev, ki so sprejete v njihovem imenu.

 

Pri pojasnjevanju o različnih možnostih se je treba zelo potruditi, tudi če to vzame veliko časa in tudi, če oseba razlage ne razume. Tisti, ki sprašuje, ne sme z zvijačami ali izpuščanjem pomembnih dejstev poskušati doseči predvidenih odgovorov. Izkoriščanje ranljivosti osebe z avtizmom tako, da ji omogočimo izraziti mnenje na osnovi lažne, nepopolne ali neprimerne informacije, je slabše kot da se ji izbira sploh ne omogoči.

 

Celo osebe z najtežjimi oblikami prizadetosti lahko v večini primerov jasno pokažejo svoje preference. Celo takrat, ko se niso sposobne verbalno izražati, lahko tisti, ki jih poznajo in razumejo, opazijo in potrdijo njihove preference glede na njihovo obnašanje, ravnodušnost, veselje ali nejevoljo. Samo v primeru, ko je res nemogoče odkriti željo posameznika z avtizmom, se lahko posvetujemo s sorodniki, vzgojitelji, skrbniki, zastopniki in prijatelji (posebno tistimi, ki imajo sami avtizem).

 

V primerih, ko oseba z avtizmom ni zmožna razumeti postopkov, s katerimi se sprejema odločitev, povezana z njo, naj bo kljub temu prisotna v pogovoru. Njihova fizična prisotnost bo pripomogla k temu, da se pogovor osredotoči na posameznika, o katerem se razpravlja, hkrati pa se zmanjšajo pripombe, ki ogrožajo njegovo dostojanstvo.

 

Včasih ni najboljše za osebe z avtizmom, da se sprejmejo vse njene želje. Kadar so takšne želje, izražene ali ne, v nasprotju z zakonom, je treba osebam z avtizmom podati razlago.

 

Vsi zapisi dogovorov in izjav ter povzetki s sestankov naj bodo potrjeni s strani oseb z avtizmom in/ali njenih predstavnikov.

5. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopnega in ustreznega bivališča  

Ustrezno bivališče je temeljna potreba katerekoli oblike civiliziranega življenja. Oseba z avtizmom si ne more priskrbeti bivališča ali plačati tržne cene zanj brez pomoči drugih. Kadar je takšna pomoč potrebna, naj bo zagotovljena s strani države.

 

Ponujena prebivališča naj bodo v skladu s potrebami, sposobnostmi in, kolikor je to mogoče, željami posameznika, katerega stanovanjski problem se rešuje. Prebivališče naj ne bo daleč in izolirano od skupnosti, temveč naj bo, če je le mogoče, v bližini družine in prijateljev. Kvaliteta bivališča oseb z avtizmom naj bo enaka kvaliteti bivališč ostalih prebivalcev. Prostori s skupnimi spalnicami, strogo nadzorovani prostori ter bivališča s skupnimi toaletnimi prostori in prostori za osebno higieno niso primerna za osebe z avtizmom.

 

Bivališča naj v največji možni meri ustrezajo varnostnim zahtevam in potrebam posameznikov z avtizmom.

6. PRAVICA oseb z avtizmom do opreme, pomoči in podpornih storitev, ki so potrebne za njihovo ustvarjalno, dostojanstveno in neodvisno življenje  

Primerno bivališče je prvi korak  v oblikovanju zadovoljivega okolja za osebe z avtizmom. Bivališče oseb z avtizmom naj izpolnjuje enake zakonske in varnostne zahteve kot običajna stanovanja. V vsakem skupnem stanovanju naj bo posamezniku omogočen umik od ostalih članov skupine, kadar je to potrebno. Oprema bivališča, pohištvo in drug potrošni material naj bodo urejeni tako, da ne dajejo vtisa institucionalne namestitve, temveč naj bodo prilagojeni željam in interesom posameznikov.

 

Osebe z avtizmom je treba spodbujati k izkazovanju primerne samozavesti. Njihova obleka naj bo enake kvalitete kot obleka, dostopna običajni populaciji. Oblačenje oseb z avtizmom v stara, ponošena, staromodna oblačila ali uniforme ni primerno in pomeni degradacijo in stigmatiziranje posameznikov. Starši in skrbniki naj se zavedajo, da mogoče vsiljujejo lastne standarde oblačenja svojim otrokom z avtizmom, posebno takrat, ko takšen stil oblačenja vzbuja pozornost pri veliko mlajših otrocih. Enako pozorni naj bodo tudi pri frizurah, ličenju in modnih dodatkih.

 

Osebe z avtizmom bodo vedno potrebovale določeno stopnjo kontinuirane podpore. V nekaterih primerih je lahko ta podpora le v obliki »biti pri roki«, ko je osebi z avtizmom že samo zavest o tem, da je podpora dostopna, zadostna spodbuda. Za veliko večino pa je potrebna večja podpora, ki naj jim bo na voljo v primernem obsegu. Takšna podpora naj ne bo povezana le s skrbjo za prehrano, higieno in prevzemanjem odgovornosti za odločitve o posamezniku. Podpora naj bo usmerjena v spodbujanje samostojnosti osebe z avtizmom s tem, da mu pomagamo prevzemati odgovornost.

 

Čeprav to ni vedno očitno, so osebe z avtizmom ponosne na svoj izgled, dosežke, veščine in samostojnost. Razvijanje vseh teh področij vodi k povečevanju njihove samozavesti in dostojanstva.

7. PRAVICA oseb z avtizmom do dohodka ali nadomestila, ki jim zagotavlja primerno hrano, obleko, prebivališče in zadovoljevanje drugih življenjskih potreb  

Če želimo ohraniti dostojanstvo posameznika z avtizmom, naj bo na voljo dovolj finančnih sredstev za nakup ustreznih potrebščin in izvajanje individualiziranega načrta. Sredstva naj bodo naslovljena na osebo, tako da je denar, ki je namenjen osebi z avtizmom vedno dostopen, tudi če pride do zamenjave prebivališča, šole, ponudnika storitev ipd. Če je le mogoče, naj se denar nakazuje v obliki mesečnih prilivov pod pogojem, da se koristi v zgoraj napisane namene. Kadar se podpora nanaša na delovni program, v katerega je vključena oseba z avtizmom, in se nakazuje v obliki štipendije, naj se ob odhodu iz programa nadaljuje.

 

Finančno breme plačevanja storitev, namenjenih osebam z avtizmom, naj v največji možni meri prevzame širša skupnost in naj ne pade v celoti na pleča družine osebe z avtizmom. To seveda ne izključuje nakup dodatnih stvari ali storitev s strani družine.

 

Finančna podpora naj bo v določeni meri pod neposredno kontrolo osebe z avtizmom. Del podpore naj oseba z avtizmom svobodno porabi, če izbor ne škodi njej ali komu drugemu.

8. PRAVICA oseb z avtizmom do sodelovanja, kolikor je to mogoče, pri razvoju in vodenju storitev za njihovo dobrobit  

Osebe z avtizmom spodbujajmo, da sodelujejo v procesih sprejemanja odločitev o storitvah, ki se izvajajo v njihovo korist. Neupoštevanje teh pravic je nesmiselno in nepotrebno, zato naj se poiščejo pravi načini za izvajanje takšnih storitev.

 

V skupinskih situacijah, kot so skupni domovi ali manjše bivanjske skupnosti, se je treba posvetovati z vsemi člani in jim dati možnost, da se vključijo v proces sprejemanja odločitev, ki vplivajo na potek storitev.

 

Osebe z avtizmom imajo specifične težave, ki lahko omejujejo izbor predstavnika s strani ostalih članov skupine, ki bi govoril v imenu vseh. Vendar je pomembno vključevati vsakega posameznika. Uporabniki storitev morajo biti vključeni v sprejemanje odločitev glede vseh aktivnosti, ki so povezane z njihovim prostim časom, hrano, opremo, dekoracijo, pravili, časovnim razporedom aktivnosti, izhodi, zabavo, delovnimi izkušnjami ter načrti za prihodnost in razvoj.

 

Celo, ko oseba z avtizmom očitno malo prispeva h končni odločitvi, bo njena prisotnost in možnost sodelovanja omejila zaščitniško obnašanje, hkrati pa se bo doseglo njeno samozaupanje in samospoštovanje.

9. PRAVICA oseb z avtizmom do ustreznega svetovanja in skrbi za njihovo fizično, mentalno in duševno zdravje; kar vključuje dostopnost do primerne obravnave in zdravljenja, ki delujeta v najboljšem interesu za posameznika in ga ščitita  

Poleg tega, da se osebe z avtizmom srečujejo z veliko ovirami zaradi motenj v njihovem razvoju, se (velikokrat v mnogo težji obliki) spoprijemajo še z enakimi problemi kot vsi drugi člani družbe. Situacije, kot so izguba, ločitev od družine in odhod iz poznanega okolja, so za vsakega od nas stresne, za osebe z avtizmom, ki nimajo sposobnosti celotnega razumevanja, pa so lahko pogubne. V težkih trenutkih naj bo osebam z avtizmom dostopna in ponujena pomoč, svetovanje in podpora svetovalca, ki razume problematiko avtizma.

 

Osebe z avtizmom imajo tudi enak spekter zdravstvenih težav, kot vsi ostali. Glede na to, da velikokrat ne zmorejo izraziti bolezenskega stanja, naj bodo na to posebej pozorne osebe, ki skrbijo za njih. Treba je izvajati redne zdravniške preglede, vse izvide pa ustrezno hraniti. Zdravstveno stanje naj se spremlja na enakih področjih, kot bi se v primeru normalnega življenja. Sistematični pregledi naj vsebujejo pregled vida, sluha, zobozdravniški pregled, kontrolo krvnega tlaka, višino holesterola ipd.

 

Dejstva, da se oseba z avtizmom ne pritožuje ali ne izrazi svojih zdravstvenih težav, se ne sme razumeti kot dokaz, da je oseba zdrava.

 

Ko se odkrijejo zdravstvene težave, se je treba držati enakih standardov zdravljenja kot pri zdravljenju splošne populacije. Kadar je predpisano zdravljenje z zdravili, naj bodo zdravila pravilno predpisana, učinki pa naj se spremlja. Posebno pozornost je treba nameniti stranskim učinkom. Kadar se le-ti ugotovijo, je treba zdravilo bodisi ukiniti bodisi zmanjšati količino ali pa je treba, če ne obstaja drugačna rešitev, predpisati zdravilo, ki stranske učinke zmanjša.

 

Treba je spremljati količino zdravila v krvi, ko je to primerno.

 

Učinkovitost vsake uporabe zdravila naj se redno spremlja. Vsako zdravljenje, ki se izkaže kot neustrezno, neučinkovito ali celo škodljivo, naj bo takoj prekinjeno ali zmanjšano na najbolj varno stopnjo.

 

Uporaba zdravil, terapije ali pomoči se lahko uporabi le takrat, ko je to v izključno dobrobit osebe z avtizmom. Zdravljenje se ne sme nikoli predpisati izključno v korist tistih, ki za osebo skrbijo.

 

Čeprav je razumevanje bistva religije pri osebah z avtizmom omejeno, rezultati kažejo, da lahko omogočanje religiozne izkušnje osebam z avtizmom koristi. Zato naj obstaja možnost njihove vključitve v versko skupnost. Vključitev naj se dejansko omogoči, ko oseba sama ali njena družina pokažeta interes. Ponujena verska izkušnja naj bo v kar največji meri usklajena z željami osebe z avtizmom in njene družine.

 

Prav tako imajo osebe z avtizmom pravico, da prekinejo versko udejstvovanje, če izrazijo takšno željo. 

10. PRAVICA oseb z avtizmom do smiselne zaposlitve in strokovnega usposabljanja brez diskriminacije ali stereotipiziranja; usposabljanje in zaposlitev naj bosta v skladu s sposobnostjo in izbiro posameznika  

Naravno je, da ko odraščamo, iščemo dostojanstvo in samopotrditev v delu, ki je zadovoljujoče, zanimivo, smiselno in v okviru naših zmožnosti. Osebe z avtizmom bi morale imeti priložnost, da dobijo delo, ki bi zadovoljevalo te potrebe. Prepogosto so osebe z avtizmom primorane opravljati nesmiselne in ponavljajoče se delovne naloge, ki razen tega, da zapolnijo čas, nimajo večjega pomena. Dejstvo, da imajo te osebe težave pri komuniciranju, še ne pomeni, da so tako neumne, da bodo takšne delovne naloge zanje postale nagrajujoče. Zahtevati od njih, da dokončajo naloge, ki so očitno nesmiselne, povzroča zmedo in poniževanje.

 

Osebe z avtizmom bi morale imeti priložnost izvajati raznolike naloge in imeti raznolike delovne izkušnje. Šele ko možnost raznolikih opravil obstaja in se jih osebe z avtizmom zavedajo, bodo imele možnost izbire izmed delovnih aktivnosti. Osebe z avtizmom potrebujejo zaradi njihovih svojevrstnih težav precejšno pomoč pri izvajanju določenih delovnih nalog. Kadar se na prvi pogled zdi, da delovne naloge presegajo njihove sposobnosti in predstavljajo za njih velik izziv, bi se morali potruditi naučiti in spodbujati osebe z avtizmom, da bi nove naloge poskušali izvesti. Najti je treba delovne naloge, ki ustrezajo sposobnostim in so v skladu z željami posameznikov.

 

Kjer je možno, bi bilo treba osebam z avtizmom poiskati normalno zaposlitev, vendar naj bo v tem primeru osebam omogočena tudi ustrezna pomoč, prav tako je treba svetovati sodelavcem.  Osebe z zmanjšanimi sposobnostmi pogosto dobijo neprijetna, ponavljajoča se in umazana dela, ki se jih drugi delavci izogibajo. Takšno diskriminacijo je treba preprečiti.

 

Aktivnosti vsakega posameznika je treba redno spremljati, da bi zagotovili, da ustrezajo njegovim željam in sposobnostim. Četudi je oseba z avtizmom očitno zadovoljna s svojim delom, je zanjo dobro, da poskusi tudi s kakšnimi drugimi deli. Če oseba z avtizmom še vedno raje opravlja prvotno delo, bi morala imeti možnost vrnitve.

 

Vsi ljudje z avtizmom bi morali imeti priložnost, da sodelujejo pri vzdrževanju njihovega »doma«. Čeprav lahko strokovnjaki pomagajo ali nadzorujejo takšne naloge, naj bodo posamezniki z avtizmom vključeni v čiščenje, vzdrževanje in pripravo hrane v njihovem domu, kot tudi v opravila povezana z njihovo osebno higieno in oblačenjem. Ta opravila se ne smejo v celoti prepustiti negovalkam ali gospodinjam.

11. PRAVICA oseb z avtizmom do njim dostopnega prevoza in svobodnega gibanja  

Brez dostopnega prevoza in svobode gibanja lahko postane življenje oblika zapora. Osebe z avtizmom naj imajo dostop do vseh oblik prevoza, ki ustrezajo njihovim potrebam in sposobnostim.

 

Osebe z avtizmom, ki imajo zadostne sposobnosti, je treba spodbujati k uporabi enakih oblik prevoza kot jih uporablja splošna populacija. Treba je vzpostaviti načrt usposabljanja za uporabo javnih prevoznih sredstev. Včasih je smiselno osebam z avtizmom omogočiti in jih spodbujati k uporabi avtomobila ali kolesa.

 

V subvencijo, rento ali nadomestilo, ki ga zagotovi država ali kakšen drug družbeni fond, naj se vključi tudi »nadomestilo za mobilnost«, namenjeno plačilu prevoza.

 

Če sredstva za prevoz ponujajo storitvene organizacije, naj bodo ta kolikor je le mogoče podobna običajnim vozilom. Uporaba ambulantnih ali drugih z institucionalnim znakom označenih vozil stigmatizira tiste, ki se vozijo, kar spodbuja koncept »biti drugačen«, proti čemur se borimo.

12. PRAVICA oseb z avtizmom do vključevanja v kulturne, zabavne, rekreacijske in športne aktivnosti  

Osebe z avtizmom potrebujejo sprostitev in rekreacijo ravno toliko, če ne več, kot ljudje brez težav v razvoju. Treba jim je omogočiti raznolike kulturne, zabavne, rekreacijske in športne aktivnosti, v katerih lahko sodelujejo ali pa jih samo opazujejo. Posameznike je treba k aktivnemu vključevanju v te aktivnosti spodbujati, ne pa siliti. Zelo pogosto je pri tem potrebna določena mera prepričevanja zaradi pomanjkanja samozaupanja, ki izhaja iz avtizma.

 

Čeprav osebam z avtizmom bolj ustrezajo individualne aktivnosti v zaprtih prostorih, naj se spodbuja tudi uporaba zunanjih prostorov, kjer se s prostočasnimi aktivnostmi ukvarjajo tudi ljudje brez težav v razvoju.

 

Takšne aktivnosti naj bodo zanimive in raznolike. Golo ponavljanje ritualov in drugih nesmiselnih aktivnosti ni niti stimulativno niti terapevtsko upravičeno. Osebe z avtizmom imajo lahko koristi od sodelovanja v vrhunski umetnosti, glasbi in drugih kreativnih aktivnostih.

13. PRAVICA oseb z avtizmom do enakopravnega dostopa do in uporabe vseh možnosti, storitev in aktivnosti v skupnosti  

Eden naših glavnih ciljev je, da posameznike z avtizmom podpremo in spodbudimo, da zavzamejo enakovredno mesto v naši družbi. Dostopnost do vsega, kar je dostopno tudi ostalim članom družbe, je pogoj, da bi takšni cilji postali realnost. Ovire, ki preprečujejo aktivno vključevanje, so največkrat posledica nerazumevanja.

 

Po eni strani se splošna javnost boji vseh vrst zmanjšanih sposobnosti, zato jo je z izobraževanjem in osveščanjem treba prepričati, da osebe z avtizmom ne predstavljajo nikakršne nevarnosti in da lahko s sodelovanjem povečujejo njihovo zadovoljstvo.  Po drugi strani pa morajo starši, vzgojitelji in osebe z avtizmom same sprejeti izzive, ki jih predstavlja normalno življenje. Zaradi strahu ali pretiranega zaščitništva ne smemo omejiti sodelovanja oseb z avtizmom v različnih aktivnostih. Izkušnje so pokazale, da lahko osebe z avtizmom, ob ustreznih navodilih in podpori, dosežejo veliko več od tistega, kar se zdi na prvi pogled izven njihovih zmožnosti.

 

Vzgojitelji in splošna javnost so bolj nesamozavestni,  nerodni in zmedeni kot osebe z avtizmom. Takšne reakcije lahko preprečimo samo z izkušnjami, pojasnjevanjem in druženjem.

 

Brez pravice do uporabe vseh možnosti in storitev, ki so na voljo ostalim članom družbe, je vse izobraževanje in usposabljanje zaman.

14. PRAVICA oseb z avtizmom do seksualnih in drugih odnosov, vključno z zakonsko zvezo, brez izkoriščanja in prisile  

Pravice oseb z avtizmom bi morale biti enake kot za ostalo populacijo. Izhajajo  naj iz zakonske podlage in družbenih norm, ki veljajo v določeni državi. Pravice naj obravnavajo specifično področje težav, ki ga avtizem predstavlja v posamezni državi.

 

Posebno pozornost je treba posvetiti željam posameznika. Osebe z avtizmom lahko velikokrat prepričamo, da podajo neko izjavo, tudi če je ta v nasprotju z njihovo naravo. Da bi se temu izognili, naj skrbniki zagotovijo, da se bo vsak posameznik z avtizmom zavedal posledic svojih odločitev in dejanj. Prav tako je osebi z avtizmom težko uživati v kakršnem koli odnosu brez spodbude in podpore s strani skrbnikov, ki poznajo problematiko avtizma.

 

Veliko oseb z avtizmom, posebej tiste, ki so težje prizadete, pokažejo zelo malo interesa za seksualne odnose. Nekateri pokažejo več zanimanja zanje, vendar pa jim manjkajo komunikacijske in socialne veščine, ki so potrebne, da bi izrazili svoja nagnjenja in želje. Za vzpostavitev uspešnih odnosov potrebujejo nasvet in podporo. Zato naj jim bo pomoč pri vzpostavljanju odnosov zagotovljena.

 

Osebe z avtizmom je treba tudi informirati in jim svetovati glede zaščite med spolnimi odnosi in genetskih zakonitosti. Če živi oseba z avtizmom v zakonski zvezi, naj partnerja ne živita ločeno, temveč ju je treba spodbujati, da živita skupaj normalno zakonsko življenje.

 

Če si želi biti oseba z avtizmom seksualno aktivna, vendar je brez razumevanja splošnih družbenih pravil in je nerodna pri »igranju« svoje vloge, uporaba hormonskih sredstev, s katerimi se zmanjša libido, ni primerna. Uporablja se lahko le, če obstaja upravičen sum, da bi oseba s seksualnim vedenjem komu škodila ali mu naredila krivico.  

15. PRAVICA oseb z avtizmom (in njihovih skrbnikov) do pravnega zastopanja in pomoči in do zaščite vseh državljanskih pravic  

Vsi državljani, ne glede na to, ali imajo zmanjšane sposobnosti, bi morali imeti enake zakonske pravice in zaščito. Osebe z avtizmom ne bi smele izgubiti pravice, ker se niso zmožne samostojno zastopati. Zaščita bi morala biti uzakonjena v skladu z njihovo povečano ranljivostjo.

 

Osebe z avtizmom verjetno niso sposobne zahtevati in voditi pravnih postopkov za zaščito svojih pravic. V takšnih primerih je treba posameznikom  oz. njihovim skrbnikom nuditi brezplačno neodvisno pravno zastopanje in pravno pomoč.

 

Obstajati bi morala neodvisna institucija, ki bi neprestano spremljala pomoč in podporo, ki se ponuja osebam z avtizmom. Te vloge ne bi smela imeti le institucija, ki jim nudi storitve. Če so ugotovljene kakršnekoli pomanjkljivosti, bi morala agencija nanje opozoriti in sprejeti ukrepe, da se odpravijo. Če je potreben nadaljnji postopek, oseba z avtizmom pa se ni sposobna sama zastopati, je treba priskrbeti neodvisnega odvetnika, ki bo govoril v imenu osebe z avtizmom.

 

Če se sodnim stroškom za zagotavljanje interesov osebe z avtizmom ne moremo izogniti, naj jih pokrije ustrezna agencija.     

16. PRAVICA oseb z avtizmom, da se jih neupravičeno ne ustrahuje in jim grozi z zaprtjem v psihiatrično ali drugo ustanovo zaprtega tipa  

V civilizirani družbi bi se moralo iz družbe izločati le tiste osebe, ki so po sodnem nalogu na osnovi zakona proglašeni  za krive zaradi težkih kaznivih dejanj. Izločanje oseb z avtizmom, ki niso naredile takšnega dejanja, iz družbe, je nedopustno in neupravičeno. Njihova izolacija je zločin in vsaka država, kjer takšna praksa obstaja, zasluži strogo obsodbo.

 

Zavedamo se, da obstaja mala skupina oseb z avtizmom, katerih obnašanje je tako težko, da je namestitev v psihiatričnih ustanovah z izobraženim kadrom zanje ustrezna rešitev. Vendar pa je treba o tej možnosti razmišljati le takrat, ko se brez suma dokaže, da lahko oseba z avtizmom škodi sebi ali drugim.

 

Če se ugotovi, da je psihiatrična ustanova ustrezna rešitev za osebo z avtizmom, ji je treba v njej zagotoviti program izobraževanja in usposabljanja, ki je opisan v tej Listini. Treba je spremljati napredek in kontinuirano ocenjevati stanje osebe ter ob prvi možni priložnosti nadaljevati rehabilitacijo v manj zaprtem okolju.

17. PRAVICA oseb z avtizmom, da niso fizično zlorabljene ali zanemarjene  

Vsaka terapija, ki se izvaja za pomoč osebi z avtizmom, mora biti zanjo koristna. Metode, ki temeljijo na kakršnikoli obliki kaznovanja zaradi neželenega vedenja, v družbi niso sprejemljive, kar velja tudi za osebe z avtizmom ali druge osebe z zmanjšanimi sposobnostmi.

 

Nesprejemljiva so naslednja dejanja (ali dejanja, ki povzročajo naslednje posledice):

1.       Dokazana fizična bolečina ali neugodje

2.       Fizična poškodba, bolečina ali stres

3.       Besedna zloraba ali razžalitev

4.       Grožnje, ki povzročijo strah in tesnobo

5.       Odrekanje hrane, toplote, osnovne higiene ali drugih življenjskih potreb

6.       Ponižanje, diskriminacija ali degradacija

7.       Zanemarjanje

 

Če se takšna dejanja pojavijo, bi se morala takoj prenehati. Če se nadaljujejo, je treba proti posameznikom, ki ta dejanja izvajajo, ukrepati v skladu z zakonom.

18. PRAVICA oseb z avtizmom, da niso zlorabljeni v farmakološke namene in da jim niso predpisana napačna zdravila  

Zdravila naj se uporabljajo v minimalnih količinah in le takrat, ko je res potrebno. Če je le mogoče, naj se osebni zdravnik s skrbniki pogovori o možnostih uporabe drugih strategij pri odpravi določenih problemov in ne le tistih, ki temeljijo na uporabi zdravil. Zdravila ne smejo biti nikoli sprejeta kot nadomestilo za primerno nego in skrb.

 

Osebe z avtizmom naj se zdravijo z zdravili le takrat, ko jim to koristi in je v skladu z njihovimi interesi. Zdravila se ne smejo uporabljati le zato, ker so praktična in lajšajo delo tistim, ki skrbijo za osebe z avtizmom. Vsako zdravilo, razen tistih brez recepta, mora biti uporabljeno na predpisan način in pod nadzorom kompetentnega zdravnika.

 

Ni zdravil brez stranskih učinkov. Tisti, ki zdravila predpiše, bi moral biti prepričan o njihovi koristnosti. Če obstaja verjetnost stranskih učinkov, na bo oseba z avtizmom pod nadzorom dokler jemlje zdravila.

 

Vsi, ki so v neposrednem stiku z osebami z avtizmom, naj bodo opozorjeni in pripravljeni na stranske učinke in naj o njih takoj opozorijo tistega, ki je zdravilo predpisal. Osebe z avtizmom se ne odzovejo na zdravila vedno tako, kot se pričakuje, zato je treba o vseh nenavadnih učinkih obvestiti tistega, ki je zdravilo predpisal.

 

Vsa zdravila bi morala izpolnjevati kakovostne in druge standarde, ki veljajo v določeni državi. Zdravilo naj bo pacientu dano v predpisani obliki, predpisano naj bo doziranje, pogoji in časovni intervali. Kadarkoli je to primerno in mogoče, naj se kontrolira stopnja vsebnosti zdravila v krvi.

 

Reakcije posameznika na zdravilo naj se beležijo. Uporaba vsakega zdravila, ki ne deluje, naj bo takoj prekinjena. Kadar stranski učinki postanejo očitni, jih je treba zmanjšati v največji možni meri. Osebe, ki jemljejo zdravila, je treba stalno opazovati, da lahko opazimo morebitne zgodnje znake pojava dolgotrajnih posledic zaradi jemanja zdravil. 

19. PRAVICA oseb z avtizmom (in njihovih skrbnikov) do dostopa do vseh informacij, ki se nahajajo v njihovih osebnih, zdravstvenih, psiholoških, psihiatričnih in izobraževalnih dosjejih  

V večini držav je prebivalcem pravno omogočen dostop do vseh njihovih informacij, ki so shranjene v kartotekah, čeprav lahko stopnja dostopnosti variira. Nedopustno je, da so te informacije dostopne drugim, ne pa tudi osebam z avtizmom oziroma njihovim zastopnikom.

 

Obstajajo primeri, ko je zaradi ignoriranja, nerazumevanja, predsodkov in zlonamernosti prišlo do napak v kartotekah. Če se te napake ne odpravijo, lahko pride do nepravilne in neupravičene obravnave. Preden postanejo zaznamki uradni del kartoteke, bi jih morale osebe z avtizmom oziroma njihovi predstavniki odobriti.

 

Skrb in obravnava oseb z avtizmom temelji na partnerskem odnosu veliko služb in institucij. Takšno sodelovanje je lahko uspešno samo takrat, ko vsi partnerji delajo skupaj, na skupnih ciljih in na osnovi istih informacij.

 

Treba je upoštevati temeljno človekovo pravico, da so vse informacije in podatki zaupni in so drugim dostopni le s privoljenjem osebe z avtizmom oziroma njenih zastopnikov.

Deklaracija o pravicah oseb z avtizmom

 

Evropski parlament:

 

A)     glede na to, da ima v Evropski Uniji najmanj milijon prebivalcev avtizem, kar pomeni, da imajo težave v komunikaciji, socialni interakciji in na čustvenem področju, kar lahko vpliva na vsa čutila, vključno z vohom, vidom in tipom in

B)      skladno z resolucijami o človekovih pravicah oseb z zmanjšanimi sposobnostmi, oseb z duševnimi motnjami, Parlamentom oseb z zmanjšanimi sposobnostmi, deklaracijami Združenih narodov o pravicah oseb z duševnimi motnjami (iz leta 1971 in 1975), Tretjim akcijskim programom EU, ki se nanaša na zmanjšane sposobnosti, in Listino pravic oseb z avtizmom

 

poziva institucije držav članic Evropske Unije, naj priznajo in uresničujejo pravice oseb z avtizmom ter

 

poudarja, da bi morale imeti osebe z avtizmom enake pravice in privilegije kot vsi državljani Evropske Unije, če so te primerne in v interesu osebe z avtizmom. Te pravice bi morale biti zagotovljene in podprte z ustrezno zakonodajo v vsaki državi članici ter vključevati naslednje:

 

A pravico do neodvisnega življenja,

B pravico do zastopanja in sodelovanja pri odločitvah, ki vplivajo na njihovo prihodnost,

C pravico do dostopne in primerne izobrazbe, bivališča, pomoči in podpornih storitev ter

D pravico, da niso ustrahovane ter da se jim ne grozi in jih zlorablja.

 

Predsednik Evropskega parlamenta naj to deklaracijo pošlje EU institucijam ter vladam in parlamentom držav članic.